Lipsa unui tratament vital pune în pericol numeroși copii afectați de epilepsie. Medicamentul esențial, clobazam, este indisponibil în farmacii de săptămâni întregi. Aceste comprimate, anterior accesibile la un preț redus, nu mai sunt produse pentru piața din România, iar părinții sunt obligați să le procure din străinătate, suportând costuri suplimentare. Autoritățile promit că tratamentul va fi din nou disponibil în curând, însă această problemă persistă de ani de zile.
Un tratament vital, dificil de obținut
Mama unei fetițe diagnosticate cu o afecțiune rară, Adnana Cotolea, caută zilnic prin farmacii speranța de a găsi clobazam. Acest medicament este crucial pentru Rebeca, care are boala Batten, o afecțiune ce provoacă crize epileptice periculoase. Lipsa tratamentului poate duce la stări critice, cum ar fi statusul epileptic, în care crizele durează mai mult de 30 de minute, putând cauza leziuni cerebrale și chiar encefalopatie acută. Experții medicali atrag atenția asupra faptului că alternativele nu oferă aceeași eficacitate în controlarea convulsiilor, astfel încât lipsa clobazamului crește riscurile pentru pacienți.
Părinții sunt nevoiți să procure medicamentul din alte țări, un proces complicat și costisitor. Disponibilitatea medicamentului în farmacii este adesea instabilă, fiind disponibil pentru o perioadă scurtă, apoi lipsind pentru câteva luni. Această situație obligă părinții la eforturi constante și cheltuieli importante pentru a asigura rezerve din țări vecine, precum Ungaria sau Germania.
O problemă persistentă, cu o soluție lentă
Clobazam nu este pentru prima dată indisponibil pe piața românească. Aceeași situație s-a repetat acum patru ani, odată cu retragerea producătorului din cauza prețului mic al medicamentului. De atunci, Unifarm gestionează accesul la medicament prin proceduri speciale, însă procesul este dificil și generează disconfort pentru pacienți.
În decembrie, autoritățile au emis o nouă autorizație pentru acest medicament, dar, având în vedere că sursa de aprovizionare se află în afara Uniunii Europene, este obligatorie verificarea calității înainte de distribuire. În prezent, un milion de comprimate sunt în depozitele Unifarm, așteptând analizele necesare. Oficialii anunță că medicamentul va fi disponibil până la sfârșitul lunii, însă părinții rămân rezervați.
Modificări preconizate pentru gestionarea crizelor de epilepsie
Autoritățile declară că, până anul viitor, se va implementa o nouă metodologie pentru calcularea prețurilor la medicamente. Aceasta ar putea preveni dispariția de pe piață a tratamentelor esențiale și accesibile. Însă, până la implementare, copii cu epilepsie și familiile acestora se confruntă cu incertitudini și cu necesitatea de a asigura tratamentul necesar.