Elena Mărginean, diagnosticată cu boala autoimună rară miastenia gravis, a așteptat peste trei ani pentru accesul la tratamente inovatoare în România, în condițiile în care în alte țări aceste terapii sunt disponibile mult mai rapid. La 26 de ani, tânăra a descoperit că în Europa timpul de aprobare pentru medicamente noi ajunge în medie la 597 de zile, în timp ce în Germania se reduce la 158 de zile, comparativ cu peste 1.100 de zile în cazul României.
Costuri mari pentru tratament și timp de așteptare extrem de lung
Un singur tratament compensat în România, pentru această boală, costă între 8.000 și 10.000 de euro. Elena Mărginean precizează că nu și-ar fi permis o astfel de cheltuială pe termen lung, din buzunar.
Pacienții români care suferă de miastenia gravis trebuie să aştepte în medie 1.100 de zile pentru accesul la terapiile moderne, cel mai lung interval din Europa și o creștere față de anii anteriori.
Diferențe față de alte state europene
În Germania, un medicament nou aprobat ajunge în 158 de zile, iar media europeană este de 597 de zile. În aceste condiții, românii așteaptă cu mult mai mult pentru tratament.
Elena Mărginean subliniază că, pentru ea și pentru pacienții cu aceeași afecțiune, dificultățile depășesc simple probleme de sănătate, afectând și calitatea vieții.
Impactul asupra pacienților
Boala miastenia gravis produce oboseală severă și slăbiciune bruscă a mușchilor, fiind cunoscută și ca „boala invizibilă”. Pe măsură ce simptomele avansează, chiar și activități simple precum plimbările pot deveni provocări cercetate în detaliu de Elena.
Ea menționează că simptomele pot fi atât de grave încât riscă să nu se mai poată întoarce acasă pe propriile picioare, iar oboseala resimțită este diferită, „lasă toți mușchii”.
Probleme și dificultăți sistemice
Președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune din România explică că lipsa rapidității în aprobare și accesul întârziat la tratamente revoluționare reprezintă principalele probleme ale sistemului medical pentru astfel de afecțiuni rare.
Timpul îndelungat de așteptare, în condițiile în care în alte țări cei cu afecțiuni similare beneficiază de tratamente de ani buni, evidențiază lacune semnificative în procesarea și aprobare a medicamentelor în România.
Elena Mărginean accentuează dificultatea de a fi recunoscut ca pacient, afirmând că o persoană care o vede nu poate intui lupta pe care o duce zilnic, iar chiar familia ei poate să nu fie conștientă de suferința fizică și mentală.