Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a anunțat extinderea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR), prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui din Timișoara. Această măsură urmărește îmbunătățirea accesului pacienților la diagnostic rapid și tratamente moderne, într-un domeniu cunoscut pentru întârzieri și lipsa de specializare.
Centre specializate pentru diagnostic și îngrijire integrată
Noua unitate din Craiova, la Spitalul Clinic Județean de Urgență, este dedicată diagnosticului și managementului angioedemului ereditar, o boală rară și potențial severă. La Timișoara, centrul de la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu” se axează pe anomalii vasculare rare și pe coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Ambele centre oferă acces la echipe multidisciplinare specializate în gestionarea cazurilor complexe, asigurând trasee medicale clare pentru pacienți. Se urmărește inclusiv abordarea afecțiunilor genetice, precum acondroplazia, displaziile scheletale și malformațiile congenitale.
Diagnostic avansat și consiliere genetică
Pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate și analize specializate în aceste centre. Consilierea genetică devine un element esențial pentru reducerea duratei traseelor medicale, care în cazul bolilor rare pot ajunge la câțiva ani.
Prin introducerea celor două centre, rețeaua națională de expertiză se extinde la 52 de unități active. Ministrul Sănătății a menționat că opt centre au fost create în mai puțin de un an, ca parte a unui proces accelerat de reformare.
Acces extins la terapii moderne compensate
Expansiunea infrastructurii medicale este sprijinită și de actualizarea listei de medicamente compensate. Recent, 52 de tratamente noi au fost incluse, acoperind infecții severe ale vaselor de sânge, boli rare ale sângelui, forme ereditare de amiloidoză, boli neurologice autoimune și afecțiuni genetice rare ale metabolismului.
Ministerul Sănătății afirmă că aceste măsuri urmăresc construirea unui sistem coerent, capabil să trateze bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru drepturile pacienților.
